Ramón Trujillo Morales, concejal de Grupo Municipal Unidas Podemos, al amparo de lo dispuesto por el vigente Reglamento Orgánico del Pleno, somete a la consideración del Pleno de la Corporación la siguiente MOCIÓN.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

La fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal, que afecta a personas cualquier edad cuya esperanza de vida no sobrepasa los cuarenta años. Una cuarta parte de la población afectada no sobrevive a la adolescencia.

Sus características más importantes son la insuficiencia pancreática y las infecciones crónicas de las vías aéreas asociadas a perdida de la función pulmonar, repetidas exacerbaciones y, finalmente, insuficiencia respiratoria, por lo que los jóvenes pacientes necesitan trasplante para sobrevivir.

En los últimos años se han producido avances farmacológicos que, si bien no permiten curar la enfermedad, sí que son eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, al paliar o retrasar los efectos de esta patología, reduciendo los riesgos para su salud.

Uno de estos tratamientos es el Orkambi,  aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) desde noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) desde julio de 2016.

Su costo aproximado es de 100.000 a 120.000 euros por paciente y año, y se calcula que los menores que podrían ser tratados en España con este fármaco para la mutación letal están entorno a los 500, de ellos 31 en Canarias.

Y otro  medicamento, más reciente, es el Symkevi, aprobado por la EMA desde 2018.

Las personas afectadas y sus familias se encuentran en una situación de total indefensión ya que dependen de los resultados de las negociaciones que puedan entablar los responsables de los organismos públicos sanitarios con las multinacionales farmacéuticas.

En el conjunto del Estado,  las plataformas, asociaciones y federaciones de enfermos de fibrosis quística llevan varios años movilizándose para reivindicar el derecho a acceder a estos tratamientos, cuyos precios son inalcanzables para la inmensa mayoría de los pacientes.

En el caso de Canarias, después de una serie de concentraciones de protesta de estos colectivos, la Consejería de Sanidad del Gobierno regional aceptó a finales de 2018 financiar y dispensar el Orkambi, para mayores de 12 años. Se trata de la única comunidad autónoma que ha tomado esta medida, a falta de que el Ministerio de Sanidad la extienda a todo el Estado, pero el acuerdo con los laboratorios Vertex se está demorando, para la angustia de los afectados.

Pero los enfermos y sus familias en Canarias han continuado sus actos de protesta, tanto por solidaridad con los del resto de España, como por las peticiones que aún no les han sido satisfechas por parte de la Sanidad pública canaria, y que entendemos son justas y amparadas por el derecho a la atención sanitaria que reconoce la Constitución Española y las leyes orgánica y autonómica que en esta materia la desarrollan.

Su tabla reivindicativa ya se plasmó en una proposición no de ley, promovida por el PSOE en la comisión correspondiente del Parlamento de Canarias, que se aprobó por unanimidad en septiembre de 2018, en la que se insta al Gobierno regional a atender dichas peticiones, las cuales siguen siendo necesarias y que deberían ser satisfechas por la Sanidad pública.

Por ello, el grupo de Unidas Podemos propone el siguiente

ACUERDO

1.- Instar al Gobierno de Canarias, a financiar o en su caso promover que el Ministerio de Sanidad lo haga, los nuevos medicamentos contra la fibrosis quística, que cuentan con valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (Aemps), para que comiencen a administrarse cuanto antes entre las personas con fibrosis quística para las que está indicado. Y, en concreto, el Orkami para menores de 12 años, puesto que para pacientes de más edad ya se está dispensando, y el Symkevi, en función de la prescripción de los facultativos acorde a las necesidades de cada paciente.

2.- Instar al Gobierno de Canarias a impulsar la creación de dos unidades clínicas de fibrosis quística, una en cada una de las islas capitalinas, que atiendan de manera multidisciplinar e integral a los pacientes.

3.- Instar al Gobierno de Canarias a que los pacientes con fibrosis quística que soliciten la valoración del grado de discapacidad puedan tener una evaluación multidisciplinar e integral de su enfermedad respiratoria, capaz de determinar las consecuencias que tiene para las personas afectadas los brotes, que alternan períodos de normalidad con otros períodos de limitación funcional importante, tal cual se hace en las restantes comunidades autónomas.